Viaje a Angers

marzo 2, 2016 at 10:06 am

12565372_990067427696814_1233920217415060754_nUno de los principales objetivos de esta primera reunión europea fue explicar las metodologías que cada país implementa de cara al tratamiento de niños con CVI. CVI, malady en sus siglas anglosajonas europeas significa “Cerebral Visual Impairment” o “Discapacidad Visual Cerebral”. Esta afección consiste en un alto déficit visual que no está motivado por ninguna alteración fisiológica o lesión en los ojos ni en el nervio óptico, click sino que está localizada en alguna de las regiones encargadas de la interpretación visual en el cerebro.

Los niños que padecen CVI tienen un índice importante de posible rehabilitación y mejora en sus capacidades y autonomía en la vida diaria a través de adaptaciones específicas para ellos, shop pero en un gran número de casos se da una falta de un correcto diagnóstico. Al ser una alteración de la capacidad visual con poca afectación entre la población y de difícil diagnosis, muchas veces los pacientes y sus familias se encuentran desprotegidos y con una enorme falta de información.

A esto se suma que cada país implementa sus propios protocolos de actuación y herramientas de tratamiento, por tanto no existe una homogeneización de tratamientos ni estudios a nivel europeo de la bondad de esos protocolos. Tampoco existen guías homogeneizadas para aquellos que han de trabajar con estos niños o para sus familiares, que deben recurrir en muchos casos a estrategias tipo prueba y error para ayudar a estos chicos.

Para tratar de solventar estos problemas, se ha creado un panel de expertos a nivel europeo donde participan neuropsicólogos, pediatras, psicopedagogos, ópticos optometristas y otros agentes para poder crear una serie de formularios normalizados a nivel europeo que aglutinen las buenas prácticas, ayuden al diagnóstico, rehabilitación y a la facilitación del día a día de los pacientes que sufren este tipo de enfermedades y sus familiares o cuidadores.

También está previsto que, una vez realizada la estandarización de protocolos, y habiendo estudiado las mejores formas de detectar y ayudar a estos niños, a partir de un compendio de las experiencias de los distintos países participantes, se comiencen a realizar estudios para implantar en un futuro los resultados de este estudio.

Es por ello que desde ASPAYM Castilla y León estamos muy orgullosos de haber sido seleccionados como participantes y representantes españoles, junto con nuestros colegas de la Universidad Europea Miguel de Cervantes y con el asesoramiento externo de Blaíthín Gallagher, para aportar nuestros conocimientos en el área y tratar de dar soporte, al máximo nivel, a estas familias.

Artículo escrito por Jaime Finat, Técnico de Cidif.